"אתר הגיל הרך" אינו מספק מאמרים, שאלונים או כל חומר אחר מלבד אלה המתפרסמים באתר

אוטיזם או פיגור? – אבחנות יקרות בגן הילדים

על הזכות לקבל סיוע כספי מהמדינה

מאת: ד"ר עידית פוזנר
נוירולוגית ילדים ומנהלת מכון להתפתחות הילד בקהילה בשירותי בריאות כללית

posener@netvision.net.il

פורסם בעיתון "הארץ" בתאריך 16/9/2007

לקריאת תגובות למאמר:

http://www.haaretz.com/hasite/pages/ShArtPE.jhtml?itemNo=903892&contrassID=2&subContrassID=2&sbSubContrassID=0

אמו של אחד הילדים המטופלים במרפאה התקשרה נרגשת. בדרך כלל מלים שקטות מרגיעות מיד בשיחות טלפון כאלה, אולם לא במקרה זה: "אנא, בדקי שוב אם הילד אוטיסט", היא מבקשת. בנה, בן ארבע, סובל מעיכוב בהתפתחות, שלא ברור אם מקורו בהפרעה אוטיסטית או שיוכל בעתיד לגשר עליו ולתפקד בצורה נורמלית לחלוטין.

האם פנתה כבר למומחים רבים, באופן פרטי או בעזרת עמותות שמטפלות בילדים אוטיסטים, אולם נתקלה בחוות דעת מנוגדות: חלקן טענו שלילד יש "הפרעה על ספקטרום האוטיזם", חלקם שללו זאת. באחרונה הומלץ לה, למשל, להתחיל בטיפול פרטי בעלות של 5,000 שקלים לחודש. אולם האם טיפול זה אכן הכרחי?

רופאי ילדים צריכים לוודא, דבר ראשון, שהילד לא סובל מחירשות ושאין הפרעה בקשר בינו לבין הוריו. אצל ילד עם הפרעת שמיעה, הרכבת מכשיר בגיל צעיר או ניתוח ימנעו את ההידרדרות לכדי פיתוח תסמיני פיגור; אצל ילד שסובל מנתק ומהתעלמות מצד הוריו, טיפול פסיכו-סוציאלי מתאים יושיע מהפרעות התנהגות ותקשורת בגיל מבוגר. ואם הבעיה גנטית, הרי שניתן לגלות אותה כבר במהלך ההריון. על פי נתונים שונים, אוטיזם מאובחן ב-20-60 מכל 10,000 בני אדם.

אולם יש גם היבט סוציו-אקונומי, פרדוקסלי במידה מסוימת, המוכרע עם מתן האבחנה. בישראל, המשאבים שיתקבלו מהמדינה וממערכות הבריאות והחינוך במקרה של אוטיזם יהיו גבוהים יותר מאלה שיינתנו במקרים של פיגור או שיתוק מוחין – שאינם נכללים תמיד בקריטריונים של נכות וכתוצאה מכך לא מקבלים קצבה או זכאות למעונות שיקומיים.

אצל אוטיסטים, כמו בהפרעות אחרות, קיים מדרג של חומרה: יש שהמחלה מתבטאת אצלם בנתק מוחלט מהסביבה, אחרים הפרעתם קלה יחסית ומסוגלים לתקשר בצורה מוגבלת. אולם כל עוד מאובחן הילד "על ספקטרום האוטיזם", יזכה למלוא הסיוע הכספי. זה עוזר במעט למקרים הקשים, ונפלא למקרים ה"קלים" יותר, שיגיבו הכי טוב לטיפול.

המערכת לא מתגייסת באותו האופן למען ילדים הסובלים מפיגור או משיתוק מוחין. הם זקוקים לאותה מידה של סיוע אינטנסיווי ולא זוכים לקבלו – בעיקר בגיל צעיר, שהוא קריטי להתערבות טיפולית. לעתים הם זכאים לסיוע רק לאחר גיל שלוש ולעתים אף מאוחר יותר. דווקא אלה הסובלים מפיגור קל או בינוני, או משיתוק מוחין המוחמר בגלל חסך סביבתי, לא יזכו לקבל דבר – לא גמלת נכות ולא מסגרת חינוכית שיקומית (יוצאי דופן הם ילדים הסובלים מתסמונת דאון, המוכרים מיד מלידתם ויכולים לקבל סיוע מהמדינה).

הסיבות לכך נובעות מהאופן שבו נתפשו מחלות אלה על ידי המחוקקים בעבר. פיגור ושיתוק מוחין לא הוגדרו כנכות לפני גיל שלוש, עקב גישה שלפיה עד גיל זה הפעוט ממילא נזקק ולא עצמאי. ואולם היות שאוטיזם הוגדר בעבר, בגלל חוסר ידיעה, כ"פסיכוזה" (כלומר מחלת נפש), הילדים שקיבלו תווית זו הוכרו מיד כנכי נפש ומכאן הזכות לגמלת נכה. רק בעקבות מאמצים ציבוריים רבים הוענקו זכויות גם לנפגעים נוספים, אולם ילדים רבים נשארו מחוץ למערכת הסיוע.

חזרתי לשחק עם הילד הקטן שהגיע עם הוריו למרפאתי. הוא חייך אלי, שאל שאלות, הראה לי מה הוא יודע לעשות, חלק איתי את השמחה שלו והצליח להתרכז במטלות שונות לשניות בודדות. נאנחתי מול הוריו. אני לא יכולה לסייע לכם, אמרתי. אני והצוות המטפל חושבים שהילד אינו אוטיסט. בצד השמחה על כך, המשמעות היא שלא תוכלו לקבל סיוע מביטוח לאומי. ייתכן שהטיפול שהוצע לכם יהיה יעיל מאוד – אבל המדינה לא תממן אותו.

ההורים נראו אבודים: הם שמעו כבר כל-כך הרבה דעות, וילכו כנראה לשמוע עוד דעות; אולי מישהו אחר יכתוב בעבורם את המכתב המתאים לביטוח לאומי.

אולם מדוע הילד הזה זכאי לפחות סיוע? אולי הגיע הזמן לשנות את הקריטריונים, לבדוק את צרכי הילדים ולא את האבחנה גרידא. לתקצב סיוע מתאים לכל ההפרעות ההתפתחותיות. אם העוגה צריכה להתחלק בין כולם, יהיה צורך להכיר בנכות באופן מדורג, ומכיוון שמדובר בילדים רכים – באופן המשתנה עם הזמן. כמו כן יש להוסיף מסגרות טיפוליות לגיל הרך ולהרחיב את קריטריוני הקבלה.

שיתוף ברשתות חברתיות:

כתוב/כתבי תגובה