"אתר הגיל הרך" אינו מספק מאמרים, שאלונים או כל חומר אחר מלבד אלה המתפרסמים באתר

אוטיזם – מסקנה לא סופית

מאת ד"ר עידית פוזנר

נוירולוגית ילדים ומנהלת מכון להתפתחות הילד בקהילה בשירותי בריאות כללית

* השיפור בכלי האבחון הוא כנראה אחד הגורמים לעלייה המשמעותית בשכיחות האוטיזם בשנים האחרונות, אבל לצדו השתפרו מאוד גם הכלים הטיפוליים, שמסייעים לקדם ילדים רבים במידה משמעותית

אהוד, ילד חמוד בן ארבע שלפני כשנה וחצי איבחנתי כי הוא לוקה בסוג מסוים של אוטיזם, עורר בי שמחה רבה בביקורו האחרון במרפאתי. אמו סיפרה בהתלהבות על השיפור הגדול שחל בבנה ובבדיקה התברר, כי הוא השיל מעצמו את רוב סימני האוטיזם.

לא אשכח את פגישתנו הראשונה, ביוני 2006: למרפאה נכנס ילד שעורר בלבי דאגה רבה מאוד. הוא לא הישיר מבט, לא ענה כשקראתי בשמו ולא דיבר כלל. רוב זמנו עסק בשוטטות חסרת מטרה, לא יצר כל תקשורת עם הסביבה ועסק בסידור כפייתי של חיות הצעצוע שבמרפאה בשורה ארוכה, ישרה וחסרת פשר. הוא כמעט ולא הגיב לסביבה, לא התעניין בה ומבטו היה אטום. האבחנה היתה ברורה, חדה ונטולת ספקות: אוטיזם.

שנה וחצי לאחר מכן, ביקשו אנשי צוות הגן לאוטיסטים שבו הוא מתחנך שאבדוק אותו. בתקופה זו קיבל הילד טיפול אינטנסיווי והם ביקשו שיחד עם שותפי במכון להתפתחות הילד אסייע להם להחליט מהו הכיוון הטיפולי הרצוי לו.

הילד שהגיע אלי עתה היה שונה לחלוטין מהפעוט שפגשתי בביקור הראשון. הוא יוצר קשר עין נפלא וחם, יוזם תקשורת, מדבר, משתף ברגשותיו. פניו מלאי הבעה והוא מגלה חוש הומור, ביישנות, שובבות – כל הסימנים של ילד שרוצה לתקשר.

בהתנהגותו נותרו מעט סימנים קלים, המזכירים שהוא עדיין סובל מלקות כלשהי המשתייכת למשפחת "ההפרעות על ספקטרום האוטיזם". בין אלה אפשר לציין נטייה קלה לחזור כהד על משפטים הנאמרים לו, לחזור גם על משפטים שהוא עצמו יוצר ודיבור מסורבל ולא מאורגן, שלא תמיד מאפשר להבין את כוונתו. בצד השמחה הרבה על מצבו המצוין ותחושת ההערכה לטיפול האינטנסיווי, שיעילותו כביכול הוכחה, עלו בי ספקות וסימני שאלה. אולי טעיתי באבחנה שנתתי, יחד עם אנשי צוות המכון, לפני שנה וחצי? אולי הילד רק נראה אוטיסט, אבל למעשה סבל מלקות אחרת, שהוסוותה כאוטיזם, ולכן חל בו שיפור משמעותי כל כך?

אם זה אכן המצב, הייתכן שסתם הפעלנו מערכות טיפוליות יקרות ביותר על חשבון משלם המסים, בעוד שבפועל הילד היה מתקדם באותה מידה גם ללא הכסף הרב שהושקע בטיפול בו? אין תשובה מוחלטת לשאלות האלה. בטיפול בילדים צעירים הסובלים מאוטיזם ומבעיות התפתחותיות אחרות אין זמן לחכות ולראות אם האבחנה מדויקת: מבחינה תיאורטית יש להקדים את הטיפול בהם ככל האפשר, כדי שההתערבות תהיה כל עוד המוח צעיר וגמיש ויש סיכוי להביא לשינוי. גם מבחינה מעשית, אבחנה מהירה מאפשרת קבלת סיוע מתאים במסגרות החינוך ומימון ממשלתי ומונעת עיכובים ביורוקרטיים.

גם את נחיצות הטיפול קשה לבדוק ביסודיות, ולהמתין למחקרים שבהם תיעשה השוואה בין קבוצה המקבלת טיפול לקבוצת ביקורת שלא תטופל. הרי אי אפשר לחכות בחיבוק ידיים ולהמתין כדי לבדוק אם יש ילדים המגיעים להבשלה באופן טבעי. לכן אי אפשר להחליט לא לטפל בילדים רכים, רק כדי לראות מהי מידת היעילות של הטיפולים.

על הספקטרום

בשנים האחרונות, סיפורים כמו זה של אהוד נעשים נפוצים יותר ויותר. מצב זה מאפשר לבחון כמה עובדות ותופעות. הכוונה היא קודם כל לעלייה הניכרת שחלה בשכיחות האבחנות של לקויות המשתייכות למשפחת ההפרעות על ספקטרום האוטיזם. האם הסיבה היא שהלקות נעשית נפוצה יותר, פי עשרה ויותר משהיתה בעבר (בין שניים לשישה ילדים עם הפרעה ממשפחה זו, לכל אלף באוכלוסייה הכללית), או אבחנות שגויות, המכלילות ילדים בריאים רבים בקבוצת האוטיסטים?

בדיון המקצועי הנרחב על הגורמים לתופעה מרבים לעסוק בתורשה, אבל האם גנטיקה היא הסיבה היחידה לאוטיזם? האם יש אמת בטענה, שלא התקבלה בחוגי הרפואה, שלפיה רעלנים סביבתיים, תוספים מלאכותיים, חלבונים מהחי וגלוטן עלולים לגרום אוטיזם? היו גם שהפנו אצבע מאשימה לעבר חיסוני החצבת וטענו, כי הם גורמים לאוטיזם. טענה זו נשללה במחקרים שנערכו בהשקעה כספית אדירה. השערה נוספת על הסיבה לעלייה בשכיחות האוטיזם קשורה לשינויים באופי התקשורת שאליה נחשפים ילדים מגיל רך מאוד בעקבות התפתחויות טכנולוגיות.

כבר בתקופות המוקדמות ביותר של הינקות נחשפים פעוטות לתקשורת חד-צדדית – הם צופים בסרטי וידיאו שכוללים מוסיקה קלאסית המתנגנת על רקע של צורות חזותיות פסיכדליות, המוקרנות שוב ושוב, ובוהים במשחקי מחשב, שגם הם כוללים חזרות מרובות של צורות ותבניות זהות. המשחקים והסרטונים האלה מרגילים את התינוק הרך לתקשורת ממוכנת, עם מכשירים ולא עם בני אדם. הייתכן שמסיבה זו הם אינם רוכשים כלים של תקשורת אנושית?

יש גם הטוענים שהעלייה בשכיחות של אבחנת אוטיזם נובעת מהתפתחותם של כלי אבחון חדשים בשנים האחרונות. לדבריהם, כלי האבחון האלה רגישים מדי ולכן הם גורמים לאבחנת יתר – שנשללת לאחר מעקב של כמה שנים. בטענה זו, שנבדקת ברצינות, יש יותר מגרעין של אמת. כלי האבחון, המבוססים על שאלות ותצפיות, נעשו נפוצים גם בישראל, אבל השימוש בהם דורש מיומנות גבוהה שכיום אפשר לרכוש אותה רק בחוץ לארץ. גם אם קיימת אבחנת יתר, זו אינה תופעה שלילית.

כלי האבחון החדשים מכילים תצפיות מדויקות מאוד. הם לימדו אותנו, המאבחנים, להתבונן במרכיבים מעודנים, מורכבים, לא מובנים מאליהם ולעתים סמויים של התקשורת האנושית. את הכלים הללו אנחנו מקנים גם להורים. הם הפכו את ההתבוננות שלנו בילדים להרבה יותר מעמיקה, מורכבת, מפורטת ומדויקת.

ילד המצביע על חפץ מסוים, למשל, מבצע פעולה תקשורתית. ההצבעה מביעה רצון להראות משהו למישהו. לכן היא סימן טוב, המעיד, כי הילד רכש מיומנות תקשורת אנושית. עם זאת, מסתבר שלא מספיק סתם להצביע על חפץ. הצבעה "תקשורתית" היא כיוון מדויק של האצבע אל החפץ ממרחק, תוך התבוננות בו, ואחר כך התבוננות בעיניו של האדם שהילד רוצה לשתף אותו. שלושת המרכיבים הללו חיוניים בתקשורת אנושית תקינה.

פעולה תקשורתית כזאת היא תופעה פשוטה, אך סמויה מן העין. באופן אינטואיטיווי לא תמיד אנחנו שמים לב אם מישהו באמת מראה לנו חפץ. לפעמים הוא סתם מצביע עליו. כשאני שואלת הורים אם ילדם מצביע על חפצים, הם עונים: בטח, הוא מצביע. כשאני מבקשת תשובה מדויקת יותר, הם אומרים שמעולם לא שמו לב לכך. אני מלמדת אותם במה להתבונן, כדי שיוכלו לדווח, לשנות את התנהגות הילד וללמד אותו. כך אנו לומדים לנתח באופן מדויק מהו התהליך התקשורתי. למטפלים ולהורים יש כלי ברור לבדיקת תקשורת אנושית ולטפל טוב יותר בליקויים.

הסל גדל

תוצאה חיובית נוספת של תהליך אבחנת היתר לכאורה היא העלייה בצורך שנוצר בפיתוח אמצעי טיפול יעילים ואינטנסיוויים. בגלל הצורך הזה פתחה המדינה יותר מסגרות ייעודיות לאוטיסטים – מהגיל הרך ועד לילדים בגיל של תלמידי בית הספר. מסגרות אלה כוללות סל טיפולים גדול בהרבה מזה שניתן במסגרות חינוך מיוחד אחרות. ככל שנפתחים יותר גנים ייעודיים לאוטיסטים, יותר ילדים מופנים לטיפול מוקדם. ילדים שבעבר תויגו כסובלים מעיכוב התפתחותי, בעיות הסתגלות וכו', ממוקמים כיום על "ספקטרום האוטיזם" ומופנים למסגרות המעניקות להם טיפול אינטנסיווי.

ניסיון של 20 שנה ומעקב אחרי עשרות ילדים שנכנסו למסגרות אלה בהשוואה לילדים שטופלו באופנים פחות אינטנסיוויים, לימדו אותי שברוב המכריע של המקרים הילדים מתקדמים טוב יותר בתוך המסגרות הללו. שיטות הטיפול בגנים לאוטיסטים שונות ומגוונות, אבל כולן פועלות על פי עקרונות של טיפול פרטני, הסתמכות על אנשי צוות רבים ושעות טיפול מרובות.

לפעמים ההורים חוששים שילדיהם ילמדו לחקות ילדים אחרים ויפתחו תופעות שליליות. בכל שנות ניסיוני, כמעט מעולם לא הייתי עדה לתופעה זו. מעולם גם לא הייתי עדה לנזק שנגרם לילד. הרוב המכריע של ההורים מגלים שביעות רצון רבה מהמסגרות הייעודיות ואצל רוב הילדים הטיפול האינטנסיווי מניב תוצאות חיוביות ביותר.

לא כל הילדים הם בני מזל כמו אהוד, אבל גם לו עצמו יש עדיין צרכים התפתחותיים רבים. אנו עוקבים אחריו ומקווים שבעוד זמן מה אפשר יהיה לומר שהוא "יוצא מהספקטרום" של הפרעות האוטיזם. גם אם זה לא יקרה, השיפור שחל בו ובחבריו האחרים לגן הוא רב מאוד. האבחון שלפיו ילד סובל מבעיות הממקמות אותו על ספקטרום האוטיזם כבר אינו גזר דין של בידוד חברתי, חוסר ישע מוחלט ונכות קשה. אצל מספר לא מבוטל של ילדים יש תקווה גדולה – אולי בזכות ההתערבות המוקדמת – להתקדמות ניכרת.

שיתוף ברשתות חברתיות:

תגובות (1)

  1. כנראה לא בכל גני החינוך המיוחד יש טיפול פרטני ושעות טיפול מרובות, בני היה בגן עם 13 ילדים שכל אחד מהם זקוק לתשומת לב כמו 10 ילדים נורמליים, היו שם לרוב רק גננת וסייעת כמו בגן רגיל אבל נדרש מהם לטפל בכיבוי שרפות עקב הבלגן של כל הילדים והן לא התפנו לטיפול מעמיק ולהתיחסות נורמלית ואוהבת רגועה וקשובה. הטיפול היחידני של קלינאית תקשורת היה פעם בשבוע , ובנוסף הופסקו לי הטיפולים של קופת החולים גם של הריפוי בעיסוק אותו הוא לא קיבל, כמו כן נדרשתי מיד עם כניסתו לתת לו ריטלין וכפי שראיתי מלפחות מחצית מההורים גם ילדיהם התחילו מיד טיפול תרופתי זה , הריטלין כידוע מגביר את הסימפטומים של הפרעת התקשורת , הילד הפך להיות יותר אובססיבי ויותר מכונס אך בלי זה הם לא הסתדרו עם כל הבעיות המתנקזות למקום אחד זה הרגיש כמו גן המצורעים המנודים. אז לפני שממליצים צאו לשטח ובדקו היטב בחתך מיצג של כל הגנים.

    הגב

כתוב/כתבי תגובה