גברת אפילפסיה

מאת : שי דננברג

בימים אלו ראה אור בהוצאת אוריון ספר ילדים מקורי " גברת אפילפסיה" העוסק בשאלה כיצד מסבירים לילדים ומבוגרים כאחד שמחלת האפילפסיה אינה שונה מכל מחלה אחרת, והמתמודדים עמה ראויים ליחס הוגן כמו כל האחרים.
לא הרבה יודעים על הנתון המפתיע לפיו אחד מכל מאה ילדים/מבוגרים בישראל חולים באפילפסיה. עובדה זו מגבירה את חשיבותו ונחיצותו של ספר זה.

עלילת הספר "גברת אפילפסיה" מתחילה כאשר רונית המורה מגלה שחבריו לכיתה של שי החולה באפילפסיה מסרבים לשתף אותו במשחקים ונמנעים מקרבתו. על מנת לעודדו וכדי להעמיד את חבריו לכיתה על טעותם היא בוחרת בדרכה המקורית לספר להם סיפור מיוחד. בעלילת הסיפור היא לוקחת את התלמידים והקוראים לביקור בארץ "לאמרגישטוב", שתושביה אינם אלא מחלות. ברגישות הגובלת בין המציאות לדמיון מתארת את קשיי הקליטה של גברת אפילפסיה וכיצד קיבלו אותה שם חבריה וחברותיה המחלות בטרם תהו על קנקנה.

בין מטרותיו של ספר ייחודי זה, הראשון מסוגו שנכתב על ידי סופר ישראלי :

*להפיג פחדים ודעות קדומות בכל הקשור במחלת האפילפסיה ולהזים
סיפורים ואמונות טפלות שנקשרו בה.

*להעלות את המודעות למחלה ולתסמיניה העיקריים בקרב הורים, מורים וילדים
בתקווה לשנות ולשפר את דרכי הגישה, ההתייחסות והקבלה את החולים בה.

הספר "גברת אפילפסיה " המדגיש את ערך החברות והסובלנות כלפי הילד החולה באשר הוא יצא לאור בחסות המרכז הרפואי האוניברסיטאי סורוקה, מקבוצת שירותי בריאות כללית,
ומלווה בציוריה המרהיבים של אינה קצב. כל ההכנסות ממכירת ספר זה מוקדשות להמשך פעילות המרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה.

על המחבר:
שי דננברג בן 32, בעל תואר ראשון בחינוך גופני עם התמחות בחינוך גופני בחינוך המיוחד.

מס עמודים :40
מחיר: 49 ₪

הוצאה לאור
ת"ד 5330 חולון 58151 – orion.publishing@gmail.com
טל: 03-5225654 נייד: 050-6351867 פקס: 03-5274952

שלום רב!

אני שמחה ונרגשת להציג בפניכם את ספר הילדים "גברת אפילפסיה", ספר מקורי ישראלי ראשון מסוגו הנוגע בנושא כה רגיש כמו מחלת האפילפסיה, מתוך מטרה להזים דעות קדומות וחוסר הבנה סביב הנושא.
לפני כשנתיים הקמתי במרכז הרפואי האוניברסיטאי סורוקה מרכז חינוך והסברה לאפילפסיה, בעזרת תרומה שהתקבלה מארה"ב. שבע שנים לפני כן נגעה בי אישית מחלת האפילפסיה:
נטע, השלישית מבין ארבע בנותינו, אחת מתאומות, אובחנה בגיל שבעה חודשים עם תסמונת קשה של מחלת האפילפסיה. כ- 90% מהתינוקות הלוקים בתסמונת זו סובלים מאפילפסיה קשה ומאיחור התפתחותי משמעותי. לנו קרה נס ונטע היתה בין העשרה אחוז ש"יוצאים מזה": לאחר שנה וחצי של טיפול תרופתי הורדנו בהדרגה את התרופות ונהנינו מילדה מקסימה ובריאה, עם התפתחות תקינה לחלוטין.
המרכז לחינוך והסברה לאפילפסיה הוקם במטרה לעודד את הקהילה לקבל את השונה ולהפחית דעות קדומות המלוות בד"כ את מחלת האפילפסיה בשל חוסר הידע, וחוסר מידע כיצד לעזור לאדם בעת התקף.
מאז הקמתו, קיימנו במסגרת המרכז קרוב ל-300 הרצאות בפני צוותי מורים, מטפלים שונים, ותלמידי בתי ספר ברחבי הארץ. אנו נמצאים בקשר ומבצעים עשרות ביקורי בית בבתי משפחות המתמודדות בטיפול בילד עם אפילפסיה. כמו כן אנחנו מארגנים ימי עיון ופעילויות הסברה נוספות.

הרעיון לספר "גברת אפילפסיה" נולד בתחרות סיסמאות שערכנו בשנה שעברה בשיתוף עם ביה"ס לקופיריטינג של תרצה גרנות. שי דננברג, הזוכה בפרס הראשון, שלח אליי טיוטא ראשונית של הסיפור המקסים הזה. לאחר חיפושים הגעתי אל אורלי לוי ומאיר חזן מהוצאת "אוריון" שהצטרפו אליי לפרויקט ללא תמורה כספית עבורם, ומתוך אידיאל ורצון לסייע להורים ולצוותי מורים וגננות ולהעמיד לרשותם כלי הסברה צבעוני, מזמין וחייכני. חשוב לציין שכל ההכנסות ממכירת הספר מוקדשות להמשך פעילות המרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה.

אני מאמינה ששיתוף פעולה של התקשורת בחגיגת הוצאת ספר זה תסייע להורים רבים להתמודד טוב יותר עם מחלת ילדם, ואף תשחרר אותם מהאנרגיה הגדולה שהם משקיעים בהסתרת הסוד הגדול של דבר המחלה, אפילו בתוך המשפחה עצמה.
העובדה שאחד מכל מאה ילדים/מבוגרים חולים באפילפסיה מפתיעה את רוב השומעים אותה. העלאת המודעות וביטול הסטיגמה הקיימת עשויים להפוך את העולם שלנו לסבלני ומקבל יותר.

גלית גרינברג
מנהלת מרכז חינוך לאפילפסיה
המרכז הרפואי האוניברסיטאי סורוקה
נייד- 0522908096