משהו לא כל כך בסדר עם הילד – על טיפולים פרא רפואיים

מאת ד"ר עידית פוזנר
הכותבת היא נוירולוגית ילדים ומנהלת מכון להתפתחות הילד בקהילה בשירותי בריאות כללית

posener@netvision.net.il

פורסם בעיתון "הארץ" בתאריך 21/10/2007

לקריאת תגובות למאמר:
http://www.haaretz.com/hasite/pages/ShArtPE.jhtml?itemNo=915068&contrassID=2&subContrassID=2&sbSubContrassID=0

תהליך האבחנה שעליו התחנכתי כרופאת ילדים היה קפדני וברור: אבחנת המטופל נקבעת על סמך איסוף נתונים, בתהליך מובנה, שבסופו רושמים טיפול שיעילותו נבדקה והוכחה במחקרים רבים.

במקרה של דלקת גרון או ריאות, למשל, אין מקום לאלתורים או ניחושים – האנטיביוטיקה תינתן במינון מדויק המבוסס על משקל הגוף במשך זמן קבוע מראש. בכל ספר מקצועי כתוב תוך כמה זמן האנטיביוטיקה תפעל, מתי הסימפטומים יתחילו להיעלם ומתי החולה יבריא.

כשבחרתי לעסוק בתחום של התפתחות הילד, נכנסתי לטריטוריה אחרת של אבחנות. גיליתי פרדס עבות ובו שבילים רבים ומפותלים, ובין העצים תועים המוני ילדים ובני משפחותיהם – יותר מ-10% מהאוכלוסייה. זה יער של סימפטומים, המתחברים לאבחנות שלא תמיד הן חד-משמעיות.

הילד בן ה-5 שהגיע אלי בשבוע שעבר כבר תויג בכמה אבחנות: "הפרעה התפתחותית בשפה", "הפרעה התפתחותית בקואורדינציה" ואף "הפרעת קשב וריכוז". בשיחה אתו ועם הוריו אני מגלה שהשוני שלו מילדי הגן מעורר תגובות רגשיות: הם מדברים שוטף יותר ממנו, קופצים ומדלגים בקלות, ומציירים כל כך יפה, בעוד שהוא מתקשה בכל אלה. גם כשמנסים ללמד אותו הוא לא מצליח להתרכז ולקלוט את הנאמר.

אני מגדירה את קשייו הפרעות, ולא מחלות, מכיוון שבמקרה הזה אי אפשר לבודד במעבדה גורם אחד ברור שניתן למדוד או לראות במיקרוסקופ, או להתבונן בצילום המוח, ולזהות שם את מחולל הבעיה.

בניגוד לדלקת גרון, הטיפולים המומלצים עבור ילדים עם הפרעות התפתחותיות מכוונים לסימפטומים – ולא לאבחנות. זה לא ריפוי אלא תרפיה – לא תרופות אלא מעין "שיעורים פרטיים". אין "זבנג וגמרנו" – מדובר בתהליך ממושך, שבו הילד לא "יבריא" מהלקויות שלו, אלא אמור ללמוד כיצד להגיע לתפקוד אופטימלי כלשהו, שגם אותו קשה להגדיר.

אני ממליצה על טיפול בפיזיותרפיה כדי שבן ה-5 ילמד לעלות במדרגות או לשחק בכדור עם חבריו. לפעמים אמליץ על הידרותרפיה או רכיבה טיפולית, כדי לגוון את ההתנסויות שלו בתנועה ולאפשר חוויה חיובית של הצלחה.

אולי אשלח אותו למרפאה בעיסוק שתלמד אותו לבצע מטלות בצורה מאורגנת ויעילה. לפעמים אציע קלינאית תקשורת כדי לטפל באיחור שפתי ולחשוף אותו לאוצר מלים מגוון, ולשיטתיות של השפה, כדי לפתח את החשיבה.

אני יודעת, בעודי מפנה את הילד לטיפולים השונים, מה מצפה לו בהמשך. מצד אחד, תמיד יש התפתחות ושיפור: הילד יידע לרוץ במדרגות, לכתוב ולקרוא. עם זאת, גם אחרי הטיפול תמיד יישאר ליקוי כלשהו – כתב היד יישאר מבולגן, וייתכן שהוא לא יגדל להיות אמן הנאום. עיקר ה"חוכמה" בטיפולים הוא לזהות את הכישורים הטובים של הילד כדי למצוא את המקום הכי מתאים לו בחברה, למרות הקשיים. אולי לכשיגדל יצטיין במקצועות מתמטיים, אולי יהיה מכונאי חרוץ במוסך, או שאולי יהיה ספר צמרת. כל אחד והפוטנציאל שלו.

 

חברת השפע

דיסציפלינות שונות למדו להתמודד ולסייע לגיל הרך: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, מקצועות טיפוליים בבריאות הנפש (כמו טיפול בהבעה או פסיכולוגיה). משרד הבריאות מכיר במקצועות אלה כ"פרא-רפואיים", כלומר בעלי נגיעה ישירה בבריאותו של הילד (פיסית, התפתחותית ונפשית), והם מוגשים על ידי אקדמאים בעלי תואר ראשון או שני.

שפע גופים נוספים שמגישים "טיפולים" קיימים בשוק; חלקם קוראים לעצמם "מכללות", ורבים מתקראים בשם: טיפול ב"שיטת…" (וכאן שמו של ממציא השיטה הפרטית שהמציא). אוצר שלם של טיפולים ושיטות מהמזרח הרחוק, הליכה בשמיניות, שימוש באוזניות המשמיעות צלילים שונים, הומיאופתיה, ומטפלים בעלי "ידע אישי וניסיון" בעלי כריזמה יוצאת דופן, מוצע למעוניינים.

מי אחראי על כל המטפלים האלה ומי נותן להם גושפנקא? בעידן הנוכחי, של רפואה אלטרנטיווית המתפתחת ללא בקרה מקצועית, נדמה שהלקוחות עצמם אינם מודאגים אם השיטה הטיפולית שמוצעת להם מבוססת ומועילה. לרוב הם נעזרים בהמלצות באינטרנט, בדרך כלל מקבוצות הורים שמעידים על הצלחת טיפול זה או אחר.

איך נדע, ההורים והרופאים, איזו שיטת טיפול יעילה? על מה להמליץ, מה אינו שרלטנות ואחיזת עיניים, מיהו מטפל רציני? התשובות אינן ברורות. לרוב הטיפולים המוצעים היום אין אפילו מחקרים תקפים מבחינה רפואית המוכיחים את יעילותם. חלק מהטיפולים הפרא-רפואיים האקדמיים אמנם נחקרים, ואף קיימים דיווחים על הצלחות, אבל רובם המכריע של המחקרים לא עומד בקריטריונים של מחקר רפואי רציני.

בחקר יעילות הטיפולים הפרא-רפואיים קיים קושי מובנה, בניגוד למחקרים על תרופות, למשל. מחקר הבודק יעילות של תרופה משווה שתי קבוצות זהות של חולים: קבוצה אחת מקבלת את התרופה ואילו השנייה מקבלת תרופת דמי, חומר שאינו פעיל, המכונה "אינבו". החוקר לא יודע מי מהחולים קיבל תרופה אמיתית ומי תרופת אינבו – הוא בודק את כולם לפני ואחרי הטיפול ומשווה את התוצאות.

בטיפולים כמו ריפוי בעיסוק, טיפול בדיבור, שחייה טיפולית ודומיהם בלתי אפשרי לקיים מחקר דומה. ראשית, בגלל הקושי ביצירת שתי קבוצות זהות של חולים, שזה התנאי הראשוני למחקר רפואי. השונות בין הילדים היא כה גדולה שקשה למצוא קבוצה בעלת פרופיל אחיד הניתן להשוואה.

שנית, קשה ליצור טיפול "אינבו" המדמה חלק מהטיפולים הפרא-רפואיים כמו ריפוי בעיסוק או שחייה טיפולית. שלישית, מחקר מעין זה צריך לעקוב אחרי החולים כברת זמן די ארוכה, ולהוכיח שאם ניכר שינוי, הרי שהוא תוצאה ישירה של הטיפול. גם דבר זה אינו אפשרי מכיוון שרוב הילדים מטופלים בו-זמנית בכמה סוגי טיפולים. ויש גם בעיה נוספת – המימון. היות שלא מעורבות בנושא חברות תרופות, יש בעיה להשיג מימון למחקרים מעין אלה.

ומה בדבר עלויות הטיפולים? ל-10% מהילדים יש קשיי התפתחות כלשהם; אם לכל ילד מוצעים שניים-שלושה סוגי טיפול, במחיר ממוצע של מאתיים שקל לפגישה, מדובר במאות אלפי שעות ומיליוני שקלים בשנה. משרד הבריאות, כמממן הטיפולים, מתמודד עם הסוגייה באמצעות "סל" שנקבע בחוק. הסל הזה מכיר כאמור במקצועות הפרא-רפואיים, ומגדיר את כמויות הטיפול. זו כמובן "מיטת סדום" – יש ילדים שנזקקים ליותר מהסל ויש ילדים שנזקקים לפחות – אבל הוא לפחות קובע קנה מידה להתמודדות. לפי הסל הזה, הצוות שלי ואני ממליצים על סוג הטיפול, עוקבים אחרי התקדמותו של הילד ודנים עם ההורים על הצרכים בהמשך.

קשה להתמודד עם מגוון המטפלים האחרים וסוגי הטיפול השונים, שחלקם אולי אפילו פיקטיוויים, בעלויות גבוהות, בלי בקרה רפואית, ובלי מידע על יעילות ואפקטיוויות. כמי שחונכה על ברכי הרפואה אני מביעה ספקנות, אבל ההורים לא תמיד מסכימים אתי או מקבלים את דעתי. זו זכותם המלאה, אך הם משוללי כלים, וכמי שרוצים לתת לילדם עולם ומלואו ולהקל על מצוקתו, הם הופכים לפעמים קורבן למצב הזה.