מאת ד"ר עידית פוזנר
נוירולוגית ילדים ומנהלת מכון להתפתחות הילד בקהילה בשירותי בריאות כללית
"הארץ" 30/9/2007
* על פי תקנות משרד החינוך, ילד שאובחן לאחר ה-31 במאי, לא יתקבל במערכת החינוך המיוחד בשנת הלימודים הבאה. כך מתעכב הטיפול בילדים רבים לשווא, בעוד ילדים אחרים מאובחנים בחופזה, רק כדי שיעמדו בתאריך היעד
כבר בחדר ההמתנה התבררה לי הבעיה: האם קראה בשמו של הילד, אבל הוא לא הגיב. גם אני ניסיתי את כוחי, אבל הוא היה עסוק בגלגלי המכונית שבחדר ההמתנה. הילד, בן שלוש ושלושה חודשים, הכה בגלגליה ללא כל מטרה. הוא פשוט נהנה לראות אותם מסתובבים. לא היה חשוב לו שזאת משאית גדולה וצהובה, ושאפשר להטעין עליה קוביות, לקחת ממקום למקום, ולבנות בעזרת הקוביות מגדלים ורכבות. הוא התעניין רק בקול ובמראה של הגלגלים המסתובבים להם בחלל, ולא שעה לאמו, אלי, או לילדים שהתבוננו בו ורצו לשחק עמו.
לא היה לי כל ספק שלילד יש בעיית התפתחות קשה. התחלנו בתהליך האבחוני, כשבמקביל נפגשו עמו אנשי מקצוע נוספים, כדי לשלול בעיות שמיעה. האבחון הראשוני יסתיים תוך מספר שבועות במתן האבחנה, הדרכת ההורים וקביעת תוכנית הטיפולים. הגישה המקובלת במקרים כאלה היא המלצה למסגרת חינוכית-טיפולית יום-יומית, עם דגש חינוכי מובהק ואינטנסיווי, ועם טיפולים מתאימים.
בישראל קיימות מסגרות חינוכיות מיוחדות לבני 1-21: מעונות יום שיקומיים לגיל הרך; גנים מיוחדים לגילאי טרום בית ספר; ובתי ספר מיוחדים. יש ויכוחים, אמנם, אם זו הדרך הטובה ביותר לטפל בילדים אלה, או שיש דרכים טובות ממנה, אולם זו הדרך הנפוצה והזמינה ביותר, הפועלת מתוך הכרה הולכת וגוברת שטיפול מוקדם ומקיף הוא הפתרון המתאים להפרעות התפתחות קשות. מדובר במערכת ותיקה של הוראה וטיפול, שנמצאת כל הזמן במצב של התעדכנות ושל שיפור. במכון להתפתחות הילד אני נוכחת שוב ושוב, שברוב המקרים הילדים שנשלחים לגני התקשורת מצליחים להתקדם ולשפר את תפקודם באופן משמעותי.
אבל אותו ילד שפגשתי בשבוע שעבר לא יזכה לכל אלה, משום שאתרע מזלו והוא הגיע אלי בראשית ספטמבר. התאריך, לפחות במקרה הזה, בהחלט קובע. על פי תקנות משרד החינוך, ילד שאובחן לאחר 31 במאי, כבר לא יוכל לקבל סיוע במערכת החינוך בשנת הלימודים הבאה. כלומר, ההרשמה לוועדות ההשמה – הגוף הממיין והקובע למי יש זכות לקבל חינוך מיוחד – נסגרת, והוועדות אטומות באופן כמעט הרמטי לכל בקשה חדשה.
הדבר נכון לא רק לגבי אוטיסטים, אלא לגבי רשימה מגוונת של מסגרות חינוכית לילדים עם צרכים מיוחדים שונים: שיתוק מוחין, פיגור שכלי, עיכוב התפתחותי, עיכוב שפתי. המדינה בהחלט מודעת לכך שיש צורך במסגרות חינוך מיוחד עבור הילדים שסובלים מבעיות אלה ואחרות, והיא נערכת לצרכיהם המשתנים, אולם דבר אחד נותר ללא שינוי: מי שמאחר לאבחון – לא יקבל טיפול ראוי בזמן.
אמנם, בחוק קיימת הנחיה שקובעת שניתן לפנות למסגרות הללו גם דרך המפקח על החינוך המיוחד, ולא רק באמצעות ועדת השמה, אולם בפועל, המסלול הזה נותר כמעט מיותם. יתר על כן, היות שהביקוש רב על ההיצע, הרי שוועדות ההשמה "נסתמות" בפניות, המקומות היקרים בגנים המיוחדים "נתפסים" וכל המאחר ממילא כבר הפסיד את האפשרויות.
כדאי לפנות, אם כן, לאבחון לפני 31 במאי. עם זאת, יש לקחת בחשבון שהתורים במכונים להתפתחות הילד הם ארוכים; שתהליך האבחון עצמו כולל כ-10 שעות של פגישות עם אנשי צוות; שיש צורך בחיבור דו"ח שמשתרע על פני 5-10 עמודים; ושהוא נמסר להורים לאחר עבודת הכנה טיפולית שנועדה להקל על קבלת האינפורמציה הקשה, ושדורשת לעתים מספר פגישות, עד שההורים מפנימים את הבעיה ומסוגלים להתמודד עמה בצורה הטובה ביותר.
המסקנה ההגיונית, לכאורה, היא שצריך לפנות לאבחון כבר בינואר – שמונה חודשים לפני תחילת שנת הלימודים. הבעיה במקרה הזה, היא שאז צריך להודיע להורים ש"בעוד שמונה חודשים ילדכם יילך לגן טיפולי". הם יאמרו לנו, ובצדק, שאם הוא זקוק לגן טיפולי, הרי שצריך לאפשר זאת כבר עכשיו, בלי להפסיד כמעט שנה שלמה של אפשרות לעזור ולקדם את הילד דווקא בתקופה הקריטית בחייו – כאשר המוח עוד גמיש דיו ועוד ניתן לעצב אותו בדרך שתהיה אפקטיווית לעתיד.
מצד שני, אותה גמישות מוחית של הילדים הרכים מפתיעה לפעמים גם אותנו, הצוות המטפל, ועלולה ליצור מצבים מתסכלים לא פחות. זכור לי מקרה שבו איבחן הצוות שלנו תפקוד בדרגה של עיכוב משמעותי ביותר אצל תינוק. הוא קיבל טיפול במכון, אך התקדם לאט מאוד, משום שהיה פעלתן וחסר שקט בצורה קיצונית למדי. חשבנו שהוא זקוק למסגרת של גן טיפולי שתהיה יותר אינטנסיווית. כדי למנוע אותה בעיה של אבחון ורישום מאוחרים, הזמנו את האם לשיחה בנושא, והכנו את החומר לוועדת ההשמה. האם הגיבה בצורה קשה להמלצות שלנו. היא טענה שאיננו מכירים את ילדה, ושהוא אינו מפגר. היא עברה תהליך מייסר של קבלה ושל השלמה, והילד הופנה למסגרת של גן לילדים עם פיגור בינוני. אולם לקראת סוף השנה, במהלך קבלת הטיפול במכון, נוכחנו לדעת שהוא התקדם מאוד. הוא הגיע לדרגה של עיכוב קל בלבד והיה צורך לשנות את המערך הטיפולי שנקבע על ידי ועדת ההשמה.
זה לא היה מצב בלתי צפוי, וגם לא בלתי אפשרי, אבל מבחינת התהליכים שהאם נאלצה לעבור בפעם שנייה תוך זמן קצר, זו היתה חוויה קשה ומכאיבה. התהליך המיותר הזה התרחש משום שנאלצנו להגדיר את רמת הפיגור הנוכחית של הילד בשלב מוקדם מאוד, כדי "לפנות בזמן" לקבלת טיפול ולהבטיח את הסיוע הנדרש. ייתכן שאם היינו ממתינים עוד מעט זמן, החוויה הקשה והמטלטלת הזאת היתה נחסכת מהאם ומבנה.
אז איך אפשר לעלות על הרכבת בזמן הנכון? איך אפשר לקבל את הסיוע המתאים בזמן הנכון? ברור שיש צורך בגמישות רבה יותר של מערכת ההשמה. אי אפשר להגביל את ההפניות לתאריך מסוים שאין בילתו. המערכת צריכה להתכונן, על בסיס ניתוחים סטסטיטיים עדכניים, כדי להכין מספר מקומות ראוי במוסדות החינוך המיוחד, ולאפשר שיבוצים של ילדים חדשים לאורך כל השנה.
לא ייתכן שילד שמגיע לאבחון בחודש אוגוסט או ספטמבר יפסיד שנה שלמה של טיפול. מצד שני, גם כשיש אופציה להפנות מוקדם, לא תמיד צריך לנצל אותה, כך נוכל לחסוך אבחנה קשה, שיכולה אחרי חצי שנה להשתנות, אם הילד אכן "יבשיל" ויתקדם.
מערכת השמה גמישה שכזאת תאפשר למנוע את הישנותם של שני סוגי הטעויות הללו. רק כך יוכל הפעוט שפגשתי במרפאתי בערב ראש השנה למצוא מקום במערכת החינוך כבר השנה. במקרה הזה לא מוטב מאוחר מאשר אף פעם. מוטב כמה שיותר מוקדם.