הורות לילדים צעירים חולי סוכרת: התבוננות והדרכה לאור מודל: "מחומש ההורות"

גב' שיבולת ניר ופרופ' דורית ארם[2]

המעבדה לגיל הרך

בית הספר לחינוך

הפקולטה למדעי הרוח, אוניברסיטת תל אביב

סוכרת סוג 1 הינה מחלה אוטואימונית, המתאפיינת בריכוז גבוה של גלוקוז בדם. כאשר הלבלב אינו מייצר את האינסולין בעצמו, החולה חייב לקבל אינסולין מבחוץ. התסמינים כוללים: צמא קיצוני, הפרעה בריפוי פצעים, השתנה תכופה, ישנוניות או עייפות, תאבון מוגבר, ריח מתקתק מהפה, אובדן הכרה ועוד (האגודה לסוכרת נעורים (סוג 1) בישראל).  חייו של ילד חולה סוכרת מסוג 1 שונים ללא היכר מזה של ילד בריא. הטיפול בסוכרת בגיל הרך מורכב, "עבודה סביב השעון" הכוללת מעקב יומי ולילי אחר רמות הגלוקוז בדם. הורות לילד עם מחלה כרונית מתרחשת בשני ערוצים מקבילים. מצד אחד יש את הדרישות ה"רגילות" בהורות לילד בגיל הרך, מצד שני יש את הטיפול במחלה. כל אחד מהערוצים בפני עצמו מציב דרישות גבוהות ויחדיו הם עלולים ליצור חוויה מלחיצה ותובענית.

מודל מחומש ההורות מציג דרך התבוננות מקיפה בהתנהגות הורית מיטבית המאפשר להורים לילדים עם סוכרת נעורים  להתבונן בהורות שלהם ולחשוב על התנהגותם ביומיום. המודל מתייחס לחמישה עקרונות של התנהגות: שותפות בין הורים, מנהיגות הומאנית, אהבה ללא תנאי, עצמאות והנהגת כללים. באמצעות מחומש ההורות, הורים מבינים את הצרכים הרגשיים של הילדים ובמקביל את ההתנהגויות ההוריות המתבקשות בכדי להיענות לצרכים אלה. כאשר, לב ליבו של המודל היא המודעות של ההורים להתנהגותם. להורות מודעת פוטנציאל להוות נקודת מפתח בגדילה ובהתפתחות של ההורה והילד כאחד. נציג כיצד המודל מספק כלים להתמודדות כהורים לילד צעיר החולה בסוכרת, דרך התמקדות בעקרונות המחומש: שותפות, מנהיגות, אהבה, עצמאות וכללים.

עקרון השותפות מדגיש את החשיבות של שיתוף הפעולה בין הגורמים המטפלים המשמעותיים של ילד, עיקרון השותפות מדגיש את חשיבות הגיבוי הדדי, חלוקת תפקידים וקבלת החלטות בחיי הילד. השותפות חשובה על אחת כמה וכמה כאשר מדובר בילד החולה בסוכרת. בהעדר שותפות, העומס הרב נופל על אחד מההורים, לרוב האם, והדרישות הרבות של התוכנית הרפואית גובות מחיר מההורה. הורים שחווים רמות גבוהות של לחץ בעקבות הטיפול בילד מדווחים על פגיעה באיכות החיים של הילד (Nieuwesteeg et al.,2016). השותפות בין ההורים באה לידי ביטוי באופנים שונים כגון: שותפות במציאת פתרונות (לדוגמא: מה עושים שהילד מסרב לקבל זריקה?) או תמיכה רגשית שוטפת בבן הזוג. כמו כן, חשוב שהטיפול יחולק בין שני ההורים בתחומים כמו: מקלחת, הסעות, מתן אינסולין, בדיקת גלוקוז ועוד. יש לקבוע יחד כיצד מתנהל סדר היום ומה מידת המעורבות של כל אחד מהם. כך לדוגמא: מי מבצע בדיקות גלוקוז בלילה. חשוב כהורים לגבות זה את זה ביישום התוכנית. קונפליקט בין ההורים יגרום לילד להיות מבולבל ואף יסכן את בריאותו (למשל, לא אוכלים חטיף לפני השינה). השותפות באה לידי ביטוי גם בשותפות עם הצוות החינוכי במסגרת הגן או בית הספר, ככל שהשותפות עם הצוות החינוכי תגדל, כך הטיפול בילד יהלום את צרכיו והילד יחווה חיים טובים יותר.

עיקרון המנהיגות מתייחס לכך שעל ההורים להיות מנהיגים שמקנים לילדים שלהם ערכים, ונורמות התנהגות. כמנהיגים ההורים הם האחראים על משפחתם והם המיישמים את עקרונות המודל בנחישות, עקביות, התמדה ודוגמא אישית.  הורים כמנהיגים הומאניים צריכים לצמצם סיכונים, לרכוש מידע רפואי וכלים לקידום הרווחה הבריאותית והרגשית של הילד (Botello‐Harbaum, Nansel, Haynie, Iannotti & Simons‐Morton, 2008). הורים לילדים חולי סוכרת אחראים על עיצוב הרגלים נכונים של הילד לניהול סוכרת בבגרות (Davis et al., 2001). ילד שמפתח יכולת לדחות סיפוקים, בעל מיקוד שליטה פנימי והערכה עצמית יחווה פחות תסכול בניהול הסוכרת בבגרות. הורים כמנהיגים מעוררים בילד תחושת אמון בעצמו ובסביבה, תומכים בילד, מאמינים ביכולת שלו לקבל החלטות, ומכבדים את הרצונות שלו גם בגיל הרך. במחקר נמצא, קשר בין כבוד לאוטונומיה של הילד לבין איזון מדדי גלוקוז (Nieuwesteeg et al.,2016). כמו כן, דוגמא אישית והנהגה חשובות במיוחד בגיל הרך. ההורה כמנהיג מהווה דוגמא אישית. הורים צריכים להתוות תרבות אכילה ולקבוע שגרת אימון משפחתית על מנת לסייע לילד להסתגל לתוכנית הרפואית. ההורה צריך להיות מומחה בדרישות התוכנית הרפואית. ככל שההורה עקבי בטיפול ורגיש לשינויים בהתנהגות של הילד, כך יטיב לזהות מצבים כמו היפוגליקמיה Monaghan, Hilliard, Cogen & Streisand, 2009) ).

עקרון האהבה – הצורך הבסיסי של בני אדם הוא באהבה ובהרגשה שהם רצויים ומשמעותיים לזולת. צורך זה יש לספק לילד מלידתו ועל ידי כך הוא יגדל בביטחון. על פי עקרון האהבה ללא תנאי, יש חשיבות לנוכחות הורית, אמפתיה, אכפתיות וביטויי אהבה בחיי היומיום של הילד. ההתנהגויות אוהבות של ההורים אינן קשורות למידה בה הילד  עונה על ציפיותיהם. לכן, על הורים לילדים חולי סוכרת לספק לילד אהבה שאינה תלויה בחזות, התנהגות או במצב הרפואי. ככל שיש יותר קונפליקטים סביב הטיפול הרפואי כך איכות חייו של הילד נפגעת. ישנה חשיבות ל נוכחות הורית, אמפתיה וביטוי אהבה בחייו של כל ילד, ובמיוחד בחייו של ילד החולה במחלה כרונית. חשוב לראות את הייחודיות שבילד ולא רק את המחלה או הקשיים. הבעת חום ואהבה, גם ברגעי קונפליקט, תורמת לרווחה של הילד. ישנן עדויות לקשר בין קונפליקט הורה-ילד לבין איכות חייו של הילד החולה (Botello‐Harbaum, Nansel, Haynie, Iannotti & Simons‐Morton, 2008) ובמקביל חום שהורים מפגינים מנבא היענות רפואית של ילד חולה סוכרת ((Davis et al., 2001. חשוב שכל אחד מההורים יקדיש זמן בנפרד לבילוי עם הילד ויקיים עימו שיח חיובי ומעודד, לדוגמא: "כל הכבוד שסיימת את האוכל!". הימנעות מביקורת וקידום אווירה נעימה תומכים בביצוע התוכנית הרפואית. ככל שהילד מתנגד לזריקה כך רמות ההמוגלובין המסוכרר גבוהות יותר (Nieuwesteeg et al.,2016). במידה והילד חווה בדיקה/זריקה כואבים במיוחד חשוב שההורה יביע אמפתיה, יכיר בתחושות של הילד וכך הילד ירגיש שרואים אותו ומכבדים את גופו. אמפתיה מלמדת את הילד להתמודד עם רגשות. הדבר חשוב במיוחד עם המעבר לגיל ההתבגרות והתמודדות עם לחצים הנלווים לסוכרת (Botello‐Harbaum et al., 2008).

עקרון העצמאות מתייחס לעידוד העצמאות הילדים. לקראת גיל 12 האחריות הרפואית עוברת בהדרגה לידי הילד. בגיל הרך ילדים רוכשים כישורי חיים וכלים לניהול המחלה. הרגלים נכונים המבוססים בגיל הרך עשויים לנבא הסתגלות למחלה בטווח הארוך (Davis et al., 2001). ככל שהילדים יתנסו באופן עצמאי ביישום התוכנית הרפואית כך הם יגדלו להיות מבוגרים מתפקדים ובריאים. חשוב ללמד את הילד שיש דברים בחיים עליהם אין לנו שליטה, עם זאת אפשר לבחור כיצד להתנהג בכל רגע ורגע בחיים. על כן, יש לעודד יוזמה ואחריות של הילד. לאפשר לילד לקבל החלטות בהתאם לגילו ומגבלות התוכנית הרפואית. לדוגמה, להחליט על מיקום הזריקה, לקרוא את תוצאות בדיקת הגלוקוז, לבחור מה יאכל לארוחת ערב, לדוגמא: "פסטה או לחם?" ועוד. ילדים שתינתן להם האפשרות לבחור יטו לשתף פעולה עם התוכנית הרפואית. לשבח את הילד על ביצוע בחירות או לקיחת אחריות אישית.

לצד אהבה והכלה חשוב להנהיג ולשמור על כללים. עקרון הנהגת הכללים רואה בצורך החשוב של הכללים בחיי היומיום של הילד, הכללים נועדו לשם שמירה על הבריאות הפיזית והנפשית, לסייע בדחיית סיפוקים וויסות עצמי. הורה שמנהיג כללים משדר סמכות וכתוצאה מכך, הילד חש כי יכול לסמוך עליו. ילד החולה בסוכרת, ירגיש חופשי לחקור, להשתלב בעולם ולהתמודד עם הלחצים הנלווים לסוכרת אם תהיה לו מסגרת וכללים בחיי היומיום. הכללים הינם הן לטובת הילד והן לטובת כלל המשפחה. על מנת להגיע לאיזון במדדי גלוקוז בונים תוכנית טיפול קפדנית. הטיפול השגרתי בסוכרת מעורר לחץ, חששות, קונפליקטים משפחתיים. עם זאת, אי היענות רפואית מסכנת את חייו של הילד. הורה אשר מקפיד על ביצוע בדיקות גלוקוז בלילה יזהה דפוסים בתנודות גלוקוז, ויכול לתת מענה במצבים של היפוגליקמיה (Monaghan, Hilliard, Cogen & Streisand, 2009). כמו כן, התווית כללים מפתחת בילד שליטה עצמית ומטפחת עצמאות. פיתוח שליטה עצמית בילד תורם ליישום תוכנית הטיפול בסוכרת בבגרות (Davis et al., 2001) . סדר יום קבוע מסייע בשמירה על הכללים. יש להנהיג כללים הוגנים בהלימה לתוכנית הטיפול, למקד את המאמצים בכללים קריטיים לרווחה של הילד ולתת לילד הוראות ברורות וקצרות. קיים קשר בין איכות ההוראות של ההורה לבין איכות החיים של ילדים חולי סוכרת (Nieuwesteeg et al.,2016). לסיכום, יישום מודל מחומש ההורות מספק להורים לילדים הסובלים מסוכרת, מהווה מסגרת להתמודדות יעילה עם תוכנית הטיפול הרפואית, לחינוך ילד עצמאי ובריא ולהתנהלות משפחתית רגועה ואוהבת.

——————

[1] להרחבה בנוגע למחומש ההורות, פנו לקבוצת הפייסבוק: מחומש ההורות https://www.facebook.com/groups/625346547655811

[1] ערכה גב' ענבר אבמן

 

רשימת מקורות:

אגודה ישראלית לסוכרת (ע"ר). (ח"ת). מהי סוכרת?. נדלה מ:  https://sukeret.mednet.co.il/%D7%9E%D7%94%D7%99-%D7%A1%D7%95%D7%9B%D7%A8%D7%AA/

Botello‐Harbaum, M., Nansel, T., Haynie, D. L., Iannotti, R. J., & Simons‐Morton, B. (2008). Responsive parenting is associated with improved type 1 diabetes‐related quality of life. Child: Care, Health and Development, 34, 675-681.‏ ‏

Davis, C. L., Delamater, A. M., Shaw, K. H., La Greca, A. M., Eidson, M. S., Perez-Rodriguez, J. E., & Nemery, R. (2001). Parenting styles, regimen adherence, and glycemic control in 4-to 10-year-old children with diabetes. Journal of Pediatric Psychology, 26, 123-129.‏

Monaghan, M. C., Hilliard, M. E., Cogen, F. R., & Streisand, R. (2009). Nighttime caregiving behaviors among parents of young children with Type 1 diabetes: Associations with illness characteristics and parent functioning. Families, Systems, & Health, 27, 28.

Nieuwesteeg, A. M., Hartman, E. E., Aanstoot, H. J., van Bakel, H. J., Emons, W. H., van Mil, E., & Pouwer, F. (2016). The relationship between parenting stress and parent–child interaction with health outcomes in the youngest patients with type 1 diabetes (0–7 years). European Journal of Pediatrics, 175, 329-338.‏

 

 

[1] להרחבה בנוגע למחומש ההורות, פנו לקבוצת הפייסבוק: מחומש ההורות https://www.facebook.com/groups/625346547655811

[2] ערכה גב' ענבר אבמן